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Mai 23

Journée mondiale de la SEP : je réponds aux questions

 

Journée mondiale de la sclérose en plaques

Dans cette vidéo, je réponds aux questions posées par l’intermédiaire de mon aide de vie Jalila

 

Une erreur : le dernier mercredi du mois est le 31 mai et non le 24 🙂

 

Transcription texte de la vidéo

Cette vidéo est réalisée dans le cadre de la journée mondiale de la sclérose en plaques qui a lieu chaque année le dernier mercredi du mois de mai.

Chaque année, je participe à la journée mondiale.

Cette année, j’ai eu l’idée de proposer aux personnes de mon entourage de me poser une questions au sujet de la maladie.

Il y a déjà ma tante et mon père qui m’ont répondu et là je vous présente Jalila, qui est mon aide de vie principale.

 

Jalila : « Bonjour, tu m’as bien présentée : je suis ton aide de vie. J’accomplis toujours mes « missions » avec un grand plaisir et je compte bien continuer.

L’une des questions qui m’a heurtée ce matin lorsque j’ai demandé « connaissez-vous la sclérose en plaques ? » l’une de mes amies a réagi en disant que de nos jours on peut vivre avec la SEP alors qu’auparavant c’était très difficile … on pouvait en mourir très rapidement.

Moi : donc elle voit ça comme une maladie très handicapante et même mortelle. Qu’est-ce qui fait qu’elle pense cela ?

 

Je ne lui ai pas demandé

 

Peut-être qu’elle a côtoyé une personne qui avait une forme très sévère de sclérose en plaques. Et alors on pense que tous sont pareils. En réalité il y a presque autant de SEP différentes que de personnes qui ont la SEP.

Il existe 2 formes de SEP : la forme rémittente et les formes progressives.

Si cette amie a connu une personne qui était atteinte de la forme d’emblée progressive et qu’elle est très lourdement atteinte, elle peut penser alors que tout le monde est comme ça, alors que ce n’est pas le cas.

C’est vrai que de nos jours la recherche avance mais ce n’est pas : avant, c’était mortelle et maintenant la maladie se soigne. Non, ce n’est pas ça. Mais c’est intéressant de voir les apriori qui existent. C’est souvent par rapport à ce que nous on vie avec d’autres personnes qui ont la sclérose en plaques.

Par exemple, si on voit une personne en fauteuil roulant et qu’elle nous dit qu’elle souffre de la sclérose en plaques, alors on va pouvoir penser que tous les « SEPiens » sont aussi gravement atteints.

 

Ce genre de personnes, si un jour on leur annonce qu’elles sont atteintes de la sclérose en plaques, elles se voient mourir !

Moi ce qui m’avais surpris c’est le jour où tu m’avais confié qu’une infirmière t’avait dit que notre espérance de vie était de 6 ou 7 ans ! C’est hallucinant que de nos jours on puisse encore entendre ce genre de bêtises, surtout de la part de professionnels de santé.

 

 

Autre question : est-ce que dans ton quotidien tu sens le poids de la maladie ? Est-ce que tu as des douleurs constantes ou bien est-ce qu’il y a des moments où tu es bien, où tu as du répit ?

 

Donc en fait tu me poses la question de savoir … là tu me dis 2 choses :

  1. la 1ère c’était tous mes symptômes
  2. la 2ème c’était sur la douleur

 

 

Ma question est « est-ce que tu as des douleurs constantes ? »

 

 

Alors, les douleurs – oui j’en ai – mais elles ne sont pas là de manière constante, c’est quand je veux dormir, quand je veux pouvoir me reposer, je les ressens surtout sur la jambe gauche.

Je les ressens depuis que j’ai reçu mes 1ers bolus de cortisone.

La neurologue que je consultais à l’époque disait qu’elles étaient causées par la poussée.

Finalement non puisque c’est resté après la poussée.

Parfois je les ressens aussi durant la journée. Ce sont des douleurs à type de brûlures.

Je cite comme exemple les douleurs ressenties hier soir et pour lesquelles je me demandais si elles n’avaient pas une autre cause que la maladie. J’ai donc fait le choix de prendre un paracétamol « pour voir » !

… Je raconte pourquoi j’ai toujours refusé de prendre des anxiolytiques (mon passé d’ancienne phobique sociale)

Lors de la séance de kinésithérapie du mercredi matin, je reçois des étirements et des massages.

Cela me procure du bien-être durant la séance, qui m’aide à mieux vivre avec ces douleurs car au moins pendant 50 minutes je vais pouvoir les soulager.

 

 

Tu viens de réponse à cette autre question : les séances chez le kiné peuvent-elles calmer tes douleurs ?

 

Pour moi, oui. Même si c’est du temporaire (le temps de la séance et parfois un peu au-delà), on prend quand même

 

 

 

Par rapport à l’entourage, est-ce que tu arrives à avoir une vie sociale, malgré la maladie ?

 

Le problème pour moi c’est comme je ne peux pas trop bouger de chez moi toute seule, comme j’ai du mal à marcher, je ne suis pas trop incitée à sortir. Toute seule, je le peux difficilement.

Petit à petit on se met dans sa bulle. C’est dommage.

Par exemple, j’ai une ancienne connaissance qui m’a invitée à venir les voir sur Béziers mais sans se rendre compte qu’il me faut quelqu’un qui m’amène à la gare si je dois prendre le train. Cette personne n’a pas conscience de l’aide dont j’ai besoin.

Nous on ne peut pas décider de sortir « à l’improviste, il nous faut tout organiser avant une sortie.

C’est ainsi que petit à petit on a moins de vie sociale

 

 

Toujours une question par rapport à l’entourage : vis-tu des préjugés ou bien tu es comprise ?

 

Je crois que beaucoup de personnes qui souffrent de la sclérose en plaques doivent « se battre » pour se faire comprendre, même par leurs proches des fois.

Le plus difficile à faire comprendre c’est la fatigue chronique. Parce que, les gens, quand tu leur parles de la fatigue, ils comprennent la fatigue par rapport à LEUR fatigue. La fatigue chronique est une fatigue vraiment particulière qu’il faut distinguer de la « fatigue normale ».

Cette fatigue est aussi parfois l’explication à des refus de sortie que les proches ne comprennent pas toujours.

En conséquence, à l’époque où je ne savais pas que cette fatigue chronique était liée à la maladie dont je souffrait sans le savoir, je me forçais !

Pourtant la bonne chose à faire est d’écouter son corps et respecter ses limites mais souvent pour faire plaisir aux proches on ne va pas agir ainsi et se faire violence.

Contrairement à certaines personnes de l’entourage qui nous reprochent de trop nous écouter, il faut écouter les signes de son corps avant que ce lui-ci ne nous dise STOP !

Il faut savoir qu’à cette fatigue chronique peut s’ajouter la fatigue « normale » que tout le monde peut ressentir et qui, elle, est liée à l’effort fourni.

 

Pour répondre à la question je dirais qu’il existe encore pas mal de préjugés autour de la maladie, comme par exemple concernant l’espérance de vie, ou bien encore est-ce que la SEP est une maladie contagieuse

 

Quels sont les signes qui t’ont fait comprendre que tu avais « quelque chose », que tu avais une maladie ?

 

Chez moi j’ai connu d’abord la fatigue, les paresthésies / troubles de la sensibilité dans les pieds (j’avais l’impression de marcher sur des oeufs ou encore l’impression que ma peau était endormie au niveau de mon abdomen), des insomnies, des troubles urinaires à type d’incontinence, des chutes aussi !

Quand un docteur généraliste m’avait répondu que si je tombais c’était parce que j’étais maigre, j’avais pensé qu’il était complètement fada de penser ça ! »

Un jour j’ai eu le déclic- je m’en souviens très bien – j’étais en train de passer l’aspirateur sur le tapis.

Je ne trouvais plus la force de terminer mon ménage. C’était assise que j’avais terminé de passer l’aspirateur. D’un coup, je m’étais mise à fondre en larmes : « ce n’est pas possible qu’on ne trouve pas ce que j’ai. J’ai quelque chose ! Ce n’est pas normal que je ne puisse pas rester debout pour terminer de passer l’aspirateur. »

Ce jour là, je me suis jurée d’aller revoir mon médecin de famille et que si elle ne trouvait pas ce dont je souffrais, je partirais aux urgences.

Par chance, elle trouvait que je marchais bizarrement et m’avait conseillée d’aller consulter un neurologue en urgence

URGENCE ? Mais depuis le temps que je tentais de me faire entendre de la part des médecins !

 

Je suis très touchée par ce que tu viens de dire, c’est incroyable.

 

A un moment donné, on sent la colère monter : faut qu’on arrête de me dire « c’est dans la tête ! » et qu’on me prenne enfin au sérieux. Quand est-ce qu’on va se rendre compte que je souffre !

On attend que je ne marche plus du tout pour se rendre compte que j’ai un problème sérieux ?

 

 

Comment trouves-tu l’énergie et le courage d’avancer, de te battre ainsi ?

 

Je n’ai pas toujours été ainsi.

Au tout début, après l’annonce du diagnostic, j’ai été soulagée car enfin je savais ce dont je souffrais depuis des années et la maladie m’était reconnue.

Un jour, après le choc de l’annonce, j’ai pensé que plus tôt j’accepterais la maladie et mieux ce sera.

Donc j’apprends à gérer ma vie avec « cet élément là », avec la SEP. C’est une maladie qui cache encore plein de mystères que l’on finir par percer un jour, j’espère

Comment je trouve cette force ? C’est la VIE qui est plus forte que tout !

Mes projets actuels sont l’aménagement de la maison par rapport à mon handicap et à celui de mon père. Par exemple, bientôt on va faire installer un monte escaliers.

 

 

Le mot de la fin ?

Il faut partir battant, non pas contre la maladie mais pour une meilleure vie pour soi

Moi je ne vois pas la SEP comme un intrus. J’ai intégré cette maladie, elle fait partie de moi.

Le problème est mon système immunitaire qui dysfonctionne : je ne peux pas me battre contre mon propre système immunitaire !

Il est important d’être à l’écoute de son corps, de soi, mais aussi d’avoir un bon moral

Tout simplement, je dirais qu’il faut faire confiance en la vie

 

Quand je viens chez toi, moi je ne vois pas la maladie

 

 

 

A vos commentaires pour nous partager vos propres réponses aux questions posées par Jalila.

 

 

 

 

 

 

 

(2 commentaires)

  1. bapseres

    c’est réconfortant de lire ton témoignage,Christèlle,la sep qui a modifié ma vie depuis 1999,n’a pas eu que des désavantages pour moi!
    un regardpresqu’envieux de la part de mes anciens confrères(cchirurgiens-dentistes jaloux du temps libre que la sep m’a ouvert après ma mise en invalidité professionnelle absolue et définitive….)
    je ne regrette rien,à l’exception de ma détresse morale liée aux conditions financières,le fric toujours le fric!!
    le temps qui me permet de faire c que ma profession m’interdisait!
    la sep qui m’a permis d’intégrer une maison de retraite avant 60ans,dans ce pays basque,que j’adore!
    j’apprécie ce que tu dis sur l’espérance de vie des malades,comme me disait mon premier neurologue lors de mon diagnostic….
    meilleurs sentiments

    1. Chrystèle Bourély

      Bonjour, je suis contente que mon témoignage en vidéo t’a plu.
      Tu faisais quoi comme métier ?
      Chrys

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