Juin 25

Michael Jackson était-il atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos ?

 

 

Dans cette nouvelle vidéo, je vous parle d’une maladie d’origine génétique qui est l’expression clinique d’une atteinte du tissu conjonctif.

Transcription texte de la vidéo, bientôt téléchargeable ici

 

 

 

 

Juin 23

Mes conseils et astuces pour moins souffrir de la canicule

 

 


 

En complément à mon article sur le phénomène d’Uhthoff

 

 

Juin 12

Pourquoi le fauteuil roulant ne peut représenter tous les handicaps ?

 

Dans cette vidéo, je vous explique pourquoi selon moi le fauteuil roulant ne peut pas être le symbole pour représenter le handicap

 

 

Juin 07

Comment ne pas rester impuissant face à la maladie chronique

 

 

Dans cette vidéo, je vous parle du sentiment d’impuissance que l’on peut ressentir quand on apprend que l’on souffre d’une maladie incurable chronique

 

Vous êtes atteint(e) d’une maladie incurable

Un jour on vous annonce le diagnostic de votre maladie chronique

Çà peut être la sclérose en plaques, le cancer, le diabète …

Le cancer est un mauvais exemple car même si on a très peur d’en mourir, on sait aussi qu’il existe des cancers dont on parvient à guérir …

A l’inverse, dans le cas de maladies incurables, on se sent impuissant face à la maladie.

Après avoir traversé les différentes « étapes du deuil » et que l’on a maintenant la maladie depuis plusieurs années, on peut être tiraillé entre ce sentiment d’impuissance face à la maladie et l’espoir qu’un jour on puisse en guérir.

Je vais prendre un exemple, qui n’est pas celui d’une maladie chronique, c’est …

 

Vous êtes maigre ou bien au contraire vous avez un surpoids

Imaginons que vous suivez un régime pour perdre du poids. Vous êtes motivé, mais vous vous rendez compte que malgré vos efforts, ça n’a pas marché !

Là vous vous sentez impuissant.

Mince, j’ai fait des efforts pour perdre du poids et ça ne marche pas !

Dans une telle situation, c’est vachement démoralisant.

Ne pas comprendre pourquoi ça ne marche pas c’est comme si c’était inéluctable

Vous allez continué à prendre du poids, devenir grosse ou gros

Et pourtant, vous aimeriez tellement perdre du poids et pouvoir retrouver un corps svelte

 

Et bien moi c’est à l’inverse, je suis maigre !

Au fil du temps, j’ai perdu du poids, à un tel point que maintenant si j’attrape la grippe je peux me retrouver très rapidement à ne peser plus que 39 kilos pour 1m66 !

A la mort de ma mère, j’ai pris du poids (6 kilos) parce que j’étais concentrée sur sa fin de vie et plus du tout sur ma balance !

J’ai tout reperdu après la grippe puis j’ai repris 3 kilos.

Dernièrement j’ai réalisé avoir perdu 1 kilo et là de nouveau ce sentiment d’impuissance et de ne pas comprendre …

 

Le stress me fait perdre du poids

Je sais que pour d’autres personnes, le stress fait prendre du poids.

Avoir l’impression que quoique l’on fasse, mon poids va faire ce qu’il veut …

La solution trouvée : arrêter de crier sur mon père (!), pratiquer des médecines douces (sophrologie, méditation ..)

 

Ne plus rentrer dans ce cercle vicieux : le stress me fait perdre du poids .. du coup je me pèse plus souvent pour tenter de me rassurer mais quand je vois que j’ai perdu du poids ça me stress et … je vais de nouveau perdre un peu plus de poids !

 

Le défi personnel lancé ce mercredi 7 juin 2017

Voici mes bonnes résolutions pour espérer parvenir à reprendre du poids :

  • ne plus crier sur mon père
  • prendre les choses avec plus de recul (apprendre à relativiser)
  • limiter les crudités pour privilégier le plat principal

 

 

Ce qui donne envie de « se battre » c’est de penser que l’on peut faire quelque chose

Alors on sait qu’on ne va pas guérir mais on peut apprendre à aller mieux, à gérer sa fatigue chronique, à réduire l’intensité de ses douleurs.

 

Conclusion

Au lieu de penser à « je perds du poids, ça m’angoisse », je me dis que c’est bien plus profitable d’occuper mon esprit à faire à manger ce que j’aime, prendre du temps pour les repas, dire à mon père d’arrêter de se lever en plein repas (il peut le comprendre !), me ménager des moments de répit, de relaxation, faire tout pour que les repas se passent bien. que je digère bien et que j’ai plaisir à manger et que je trouve un meilleur appétit.

Finalement, cesser d’être obsédée par mon poids.

Pour rappel, quand j’ai pris du poids lors de la fin de vie de ma mère je me fichais bien de moi à ce moment là .. ma priorité était ailleurs. Surtout c’était un réel « tsunami émotionnel » pour moi …

Se dire que l’on peut faire quelque chose, que l’on n’est pas impuissant totalement, que l’on peut agir et être acteur de sa santé, ça fait du bien.

Alors, certes, on ne va pas guérir mais on se dit qu’on peut avoir un plus. Et, ce petit plus, fait que ça fait du bien au moral !

Et puis ça marche ! Y a pas de raison que ça ne marche pas ..

Donc je vous dis à bientôt pour la suite de ce défi !

 

 

 

 

Juin 05

mon père inaugure notre nouveau monte escaliers

 

 

Dans cette vidéo, mon père inaugure notre nouveau monte escaliers !
Cela faisait bien longtemps qu’il ne pouvait plus monter à l’étage.

Quant à moi, ça va m’éviter de me balancer le pied gauche dans une marche d’escaliers à chaque fois que je monte jusqu’à ma chambre, qui se trouve à l’étage !

 

Dans une prochaine vidéo, je vais tenter de vous montrer comment ça fait quand je suis dans le monte escaliers.

 

 
Et vous, avez-vous déjà pensé à faire installer un monte escaliers ?

 

Juin 04

La maladie chronique (le mal a dit) – quand le corps tente de nous parler !

 

 

Dans cette vidéo, je vous fais part de mes quelques réflexions au sujet du lien entre émotions refoulées et apparition de maladies chroniques.

 

 

 

Transcription texte de la vidéo (jusqu’à la 18ème minute)

Si vous avez des enfants, il y a des matins où votre enfant se plains d’avoir mal au ventre, pour justifier qu’il ne peut pas aller à l’école.

Vous vous demandez alors si sa douleur est réelle ou bien qu’il somatise parce qu’il y a quelque chose qui fait qu’il n’a pas du tout envie d’aller à l’école ce jour là !

Dans cette vidéo, je vais vous parler du lien entre émotions et apparition de maladies.

Je souhaite vous parler du pouvoir des émotions.

Je me suis rendue compte qu’il existe des émotions positives et des émotions négatives, mais surtout que le fait de refouler ses émotions peut engendrer tout un tas de conséquences, et notamment le déclenchement de maladies.

Je ne veux pas dire que les émotions à elles peuvent suffire à faire cela, elles sont juste le fait déclencheur.

Je vais vous parler de la question du refoulement des émotions.

On ne nous apprend pas à exprimer nos émotions. Dans la société, on a plutôt tendance à tenter de les étouffer, de les garder pour soi.

Je me souviens qu’avec ma mère c’était souvent un sujet de conflit parce qu’elle donnait beaucoup d’importance au regard des autres

 

Ne fais pas ceci.

Ne dis pas cela !

 

De la même manière, elle n’admettait pas que j’ai traversé un épisode de phobie sociale. Elle me répondait que j’étais comme elle !

elle ne réalisait pas qu’elle souffrait de ce que j’appelais de l’autisme social.

Et le pire c’est qu’on avait finit par s’y plaire dans notre « prison dorée« . Je crois qu’on peut dire qu’elle cherchait à se protéger en agissant ainsi.

Mais le problème c’est qu’à force de refouler ses émotions, elle m’obligeait à en faire de même !

 

Mais maman, on ne vit plus quand on doit agir selon le bon vouloir des autres et qu’on n’ose jamais dire ce qu’on pense vraiment de peur de …

 

Pour moi, c’était vraiment lourd à vivre.

Ensuite, je parle de sa réaction quand j’avais laissé un mot à l’infirmier de ma mère lorsqu’elle était en HAD à la maison (hospitalisation à domicile).

 

Tout cela pour vous dire que …

Certaines personnes ont tendance à refouler leurs émotions.

Personnellement je reste persuadée que le mode de vie de ma mère – le fait de toujours refouler ses émotions – a fait qu’elle a finit par développer une maladie neuro dégénérative.

 

Me concernant, je reste persuadée que l’apparition de la sclérose en plaques est liée au décès de mon grand père paternel.

C’était une personne que j’aimais beaucoup, et c’était réciproque je pense, mais il n’a pas su gérer cet amour qu’il me portait. J’étais une petite fille mais il me considérait déjà comme une femme.

Il a fallu que j’expérimente le psychodrame (thérapie de groupe), pour que je comprenne que je culpabilisais beaucoup pour le plaisir que mon grand père m’avait procuré malgré moi.

Pour moi il était mon prince charmant et en même temps je comprenais que ce n’était pas normal !

A sa mort, je crois que quelque chose s’est bloqué en moi. Je n’osais pas dire à mes proches qu’il me manquait terriblement.

Pour mes parents, le décès de mon grand père signifiait la fin des problèmes pour eux ! Sauf qu’ils me laissaient comme ça, avec ce qui s’était passé et que je n’avais pas nommé.

Les mots que je n’avais pu mettre sur ce que j’avais vécu avaient fini par s’exprimer en maux !

Et comme par « hasard », les premiers signes de la maladie sont apparus après mes 12 ans, quelques mois après le décès du grand père.

Je me souviens que j’avais commencé à me plaindre de fatigue

 

Donc, les émotions refoulées ne sont pas bénéfiques pour la santé, à l’inverse exprimer ses émotions peut aider à aller mieux, voire même se libérer de la phobie sociale et de la dépression (dans mon cas personnel) !

 

Voici mon histoire d’ancienne phobique sociale, grâce au psychodrame

Lors d’une séance de psychodrame, il y avait deux psychologues : l’un qui animait la séance et l’autre qui rendait son compte rendu à la fin de la séance.

Après avoir raconté un moment de vie, le psychologue qui animait la séance nous invitait à revivre cette scène en choisissant des personnes pour jouer le rôle des personnages de la situation décrite.

J’ai pu revivre les émotions ressenties enfants après la mort de mon père et comprendre dans mon corps que je n’étais pas responsable de son départ !

Dans ma tête d’enfant, j’avais cru que c’était le fait d’avoir parlé, d’avoir révélé à ma mère ce que mon grand père m’avait fait, qui l’avait conduit à la mort (il est décédé d’un cancer des poumons).

Le fait de revivre les émotions du passé qu’on avait alors refoulé, permet d’aider notre « enfant intérieur » à digérer l’évènement. Ceci a pour effet de réduire l’intensité émotionnelle de ce qui s’était passé.

 

En décodant les messages que le corps nous envoie, on peut identifier les sentiments et les émotions négatifs qui sont cachés derrière.

 

Les personnes qui souhaitent se libérer au niveau émotionne devraient vivre les 3 étapes suivantes :

 

  • 1ère étape : reconstituer l’histoire de la maladie
  • 2ème étape : régler le conflit en libérant la mémoire émotionnelle
  • dernière étape : la personne est ramenée dans la situation retrouvée en restant connectée à ses émotions. Elle va revivre émotionnellement la situation mais en changeant l’interprétation émotionnelle négative du moment. C’est l’adulte qui, avec sa compréhension d’aujourd’hui va aider l’enfant qu’il était en l’accompagnant à accepter l’interprétation qui puisse lui être favorable.

C’est réellement ainsi que j’ai vécu le psychodrame

Cela m’a aidé à sortir de la phobie sociale et de la dépression dans laquelle j’étais plongée depuis 5 ans !

 

A retenir

Je suis donc convaincue que le blocage énergétique du au refoulement des émotions conduit le corps à s’exprimer par des maux : la maladie chronique !

 

 

Documents cités dans la vidéo

Je vous lis des extraits de la revue « Santé, Corps, esprit » du mois de juin 2017.concernant un article sur l’autophagie.

En cas de mauvais fonctionnement de ce système, il y a notamment risque de mutations génétiques (cancer), de dépôt protéiques (Alzheimer), de protéines mal repliées (Parkinson) ou encore risque de retard dans le cas de divers microbes (maladies infectieuses). Lorsque le processus autophagique est défectueux cela peut donc favoriser le développement des cancers, des maladies neuro dégénératives ou des infections microbiennes

 

 

 

Mai 29

Comment choisir son monte escaliers sans se faire avoir ?

 

 

 

 

 

Mai 27

Mes 4 points d’acupression anti-stress / crise d’angoisse

 

 

 

Mai 23

Journée mondiale de la SEP : je réponds aux questions

 

Journée mondiale de la sclérose en plaques

Dans cette vidéo, je réponds aux questions posées par l’intermédiaire de mon aide de vie Jalila

 

Une erreur : le dernier mercredi du mois est le 31 mai et non le 24 🙂

 

Transcription texte de la vidéo

Cette vidéo est réalisée dans le cadre de la journée mondiale de la sclérose en plaques qui a lieu chaque année le dernier mercredi du mois de mai.

Chaque année, je participe à la journée mondiale.

Cette année, j’ai eu l’idée de proposer aux personnes de mon entourage de me poser une questions au sujet de la maladie.

Il y a déjà ma tante et mon père qui m’ont répondu et là je vous présente Jalila, qui est mon aide de vie principale.

 

Jalila : « Bonjour, tu m’as bien présentée : je suis ton aide de vie. J’accomplis toujours mes « missions » avec un grand plaisir et je compte bien continuer.

L’une des questions qui m’a heurtée ce matin lorsque j’ai demandé « connaissez-vous la sclérose en plaques ? » l’une de mes amies a réagi en disant que de nos jours on peut vivre avec la SEP alors qu’auparavant c’était très difficile … on pouvait en mourir très rapidement.

Moi : donc elle voit ça comme une maladie très handicapante et même mortelle. Qu’est-ce qui fait qu’elle pense cela ?

 

Je ne lui ai pas demandé

 

Peut-être qu’elle a côtoyé une personne qui avait une forme très sévère de sclérose en plaques. Et alors on pense que tous sont pareils. En réalité il y a presque autant de SEP différentes que de personnes qui ont la SEP.

Il existe 2 formes de SEP : la forme rémittente et les formes progressives.

Si cette amie a connu une personne qui était atteinte de la forme d’emblée progressive et qu’elle est très lourdement atteinte, elle peut penser alors que tout le monde est comme ça, alors que ce n’est pas le cas.

C’est vrai que de nos jours la recherche avance mais ce n’est pas : avant, c’était mortelle et maintenant la maladie se soigne. Non, ce n’est pas ça. Mais c’est intéressant de voir les apriori qui existent. C’est souvent par rapport à ce que nous on vie avec d’autres personnes qui ont la sclérose en plaques.

Par exemple, si on voit une personne en fauteuil roulant et qu’elle nous dit qu’elle souffre de la sclérose en plaques, alors on va pouvoir penser que tous les « SEPiens » sont aussi gravement atteints.

 

Ce genre de personnes, si un jour on leur annonce qu’elles sont atteintes de la sclérose en plaques, elles se voient mourir !

Moi ce qui m’avais surpris c’est le jour où tu m’avais confié qu’une infirmière t’avait dit que notre espérance de vie était de 6 ou 7 ans ! C’est hallucinant que de nos jours on puisse encore entendre ce genre de bêtises, surtout de la part de professionnels de santé.

 

 

Autre question : est-ce que dans ton quotidien tu sens le poids de la maladie ? Est-ce que tu as des douleurs constantes ou bien est-ce qu’il y a des moments où tu es bien, où tu as du répit ?

 

Donc en fait tu me poses la question de savoir … là tu me dis 2 choses :

  1. la 1ère c’était tous mes symptômes
  2. la 2ème c’était sur la douleur

 

 

Ma question est « est-ce que tu as des douleurs constantes ? »

 

 

Alors, les douleurs – oui j’en ai – mais elles ne sont pas là de manière constante, c’est quand je veux dormir, quand je veux pouvoir me reposer, je les ressens surtout sur la jambe gauche.

Je les ressens depuis que j’ai reçu mes 1ers bolus de cortisone.

La neurologue que je consultais à l’époque disait qu’elles étaient causées par la poussée.

Finalement non puisque c’est resté après la poussée.

Parfois je les ressens aussi durant la journée. Ce sont des douleurs à type de brûlures.

Je cite comme exemple les douleurs ressenties hier soir et pour lesquelles je me demandais si elles n’avaient pas une autre cause que la maladie. J’ai donc fait le choix de prendre un paracétamol « pour voir » !

… Je raconte pourquoi j’ai toujours refusé de prendre des anxiolytiques (mon passé d’ancienne phobique sociale)

Lors de la séance de kinésithérapie du mercredi matin, je reçois des étirements et des massages.

Cela me procure du bien-être durant la séance, qui m’aide à mieux vivre avec ces douleurs car au moins pendant 50 minutes je vais pouvoir les soulager.

 

 

Tu viens de réponse à cette autre question : les séances chez le kiné peuvent-elles calmer tes douleurs ?

 

Pour moi, oui. Même si c’est du temporaire (le temps de la séance et parfois un peu au-delà), on prend quand même

 

 

 

Par rapport à l’entourage, est-ce que tu arrives à avoir une vie sociale, malgré la maladie ?

 

Le problème pour moi c’est comme je ne peux pas trop bouger de chez moi toute seule, comme j’ai du mal à marcher, je ne suis pas trop incitée à sortir. Toute seule, je le peux difficilement.

Petit à petit on se met dans sa bulle. C’est dommage.

Par exemple, j’ai une ancienne connaissance qui m’a invitée à venir les voir sur Béziers mais sans se rendre compte qu’il me faut quelqu’un qui m’amène à la gare si je dois prendre le train. Cette personne n’a pas conscience de l’aide dont j’ai besoin.

Nous on ne peut pas décider de sortir « à l’improviste, il nous faut tout organiser avant une sortie.

C’est ainsi que petit à petit on a moins de vie sociale

 

 

Toujours une question par rapport à l’entourage : vis-tu des préjugés ou bien tu es comprise ?

 

Je crois que beaucoup de personnes qui souffrent de la sclérose en plaques doivent « se battre » pour se faire comprendre, même par leurs proches des fois.

Le plus difficile à faire comprendre c’est la fatigue chronique. Parce que, les gens, quand tu leur parles de la fatigue, ils comprennent la fatigue par rapport à LEUR fatigue. La fatigue chronique est une fatigue vraiment particulière qu’il faut distinguer de la « fatigue normale ».

Cette fatigue est aussi parfois l’explication à des refus de sortie que les proches ne comprennent pas toujours.

En conséquence, à l’époque où je ne savais pas que cette fatigue chronique était liée à la maladie dont je souffrait sans le savoir, je me forçais !

Pourtant la bonne chose à faire est d’écouter son corps et respecter ses limites mais souvent pour faire plaisir aux proches on ne va pas agir ainsi et se faire violence.

Contrairement à certaines personnes de l’entourage qui nous reprochent de trop nous écouter, il faut écouter les signes de son corps avant que ce lui-ci ne nous dise STOP !

Il faut savoir qu’à cette fatigue chronique peut s’ajouter la fatigue « normale » que tout le monde peut ressentir et qui, elle, est liée à l’effort fourni.

 

Pour répondre à la question je dirais qu’il existe encore pas mal de préjugés autour de la maladie, comme par exemple concernant l’espérance de vie, ou bien encore est-ce que la SEP est une maladie contagieuse

 

Quels sont les signes qui t’ont fait comprendre que tu avais « quelque chose », que tu avais une maladie ?

 

Chez moi j’ai connu d’abord la fatigue, les paresthésies / troubles de la sensibilité dans les pieds (j’avais l’impression de marcher sur des oeufs ou encore l’impression que ma peau était endormie au niveau de mon abdomen), des insomnies, des troubles urinaires à type d’incontinence, des chutes aussi !

Quand un docteur généraliste m’avait répondu que si je tombais c’était parce que j’étais maigre, j’avais pensé qu’il était complètement fada de penser ça ! »

Un jour j’ai eu le déclic- je m’en souviens très bien – j’étais en train de passer l’aspirateur sur le tapis.

Je ne trouvais plus la force de terminer mon ménage. C’était assise que j’avais terminé de passer l’aspirateur. D’un coup, je m’étais mise à fondre en larmes : « ce n’est pas possible qu’on ne trouve pas ce que j’ai. J’ai quelque chose ! Ce n’est pas normal que je ne puisse pas rester debout pour terminer de passer l’aspirateur. »

Ce jour là, je me suis jurée d’aller revoir mon médecin de famille et que si elle ne trouvait pas ce dont je souffrais, je partirais aux urgences.

Par chance, elle trouvait que je marchais bizarrement et m’avait conseillée d’aller consulter un neurologue en urgence

URGENCE ? Mais depuis le temps que je tentais de me faire entendre de la part des médecins !

 

Je suis très touchée par ce que tu viens de dire, c’est incroyable.

 

A un moment donné, on sent la colère monter : faut qu’on arrête de me dire « c’est dans la tête ! » et qu’on me prenne enfin au sérieux. Quand est-ce qu’on va se rendre compte que je souffre !

On attend que je ne marche plus du tout pour se rendre compte que j’ai un problème sérieux ?

 

 

Comment trouves-tu l’énergie et le courage d’avancer, de te battre ainsi ?

 

Je n’ai pas toujours été ainsi.

Au tout début, après l’annonce du diagnostic, j’ai été soulagée car enfin je savais ce dont je souffrais depuis des années et la maladie m’était reconnue.

Un jour, après le choc de l’annonce, j’ai pensé que plus tôt j’accepterais la maladie et mieux ce sera.

Donc j’apprends à gérer ma vie avec « cet élément là », avec la SEP. C’est une maladie qui cache encore plein de mystères que l’on finir par percer un jour, j’espère

Comment je trouve cette force ? C’est la VIE qui est plus forte que tout !

Mes projets actuels sont l’aménagement de la maison par rapport à mon handicap et à celui de mon père. Par exemple, bientôt on va faire installer un monte escaliers.

 

 

Le mot de la fin ?

Il faut partir battant, non pas contre la maladie mais pour une meilleure vie pour soi

Moi je ne vois pas la SEP comme un intrus. J’ai intégré cette maladie, elle fait partie de moi.

Le problème est mon système immunitaire qui dysfonctionne : je ne peux pas me battre contre mon propre système immunitaire !

Il est important d’être à l’écoute de son corps, de soi, mais aussi d’avoir un bon moral

Tout simplement, je dirais qu’il faut faire confiance en la vie

 

Quand je viens chez toi, moi je ne vois pas la maladie

 

 

 

A vos commentaires pour nous partager vos propres réponses aux questions posées par Jalila.

 

 

 

 

 

 

 

Mai 23

Mon défi « Fuck la SEP »

 

 

Dans cette vidéo, je vous partage le « challenge » que je me lance !

Articles plus anciens «