Déc 11

Vous avez dit éméto ?

 

 

 

 

Août 05

J’ai une démarche ébrieuse mais je ne suis PAS saoule !

 

 

Dans cette vidéo, je vous présente une improvisation sur le handicap, à partir des sujets proposés par Christopher sur mon blog la-sep.com et par Myriam

– démarche ébrieuse et sclérose en plaques
– incontinence urinaire et SEP


 

Si vous aussi vous souhaitez me proposer un thème pour une vidéo à la demande, c’est ici : http://www.la-sep.com/combattons-ensemble-prejuges-relatifs-handicap-video-a-demande/

 

Août 03

La peur du ridicule

 

 

Dans cette vidéo, je vous parle de l’émotion de honte et de la peur du ridicule, ainsi que la manière dont je me suis sortie de la phobie sociale.

En fin de vidéo, je vous propose de me lancer un défi !

Celui d’un scénario à improviser …

A vos claviers, pour me répondre sous la vidéo !

 

Au tout début de la vidéo, j’ai eu un problème de cadrage …

 

 

Août 02

Les émotions : des énergies en mouvement !

 

 

1ère vidéo d’une longue série …

 

 

Juil 25

Qu’est-ce qu’une maladie chronique ?

 

 

Dans cette vidéo, je vous dis ce qu’est une maladie chronique

Info issue de mon livre « Fuck la SEP » que vous pouvez vous procurer au format papier ou au format numérique

 

Juil 22

Mon programme « Bye bye maladie chronique ! »

 

Dans cette vidéo je vous présente mon défi, que j’ai rebaptisé « Bye bye maladie chronique ! »
Abonnez-vous à la chaîne et au blog pour ne rien rater des prochaines vidéos !

 

 

 

 

 

Juil 09

Internet : ami ou ennemi ?

 


 

 

 

Juil 09

Souffrez-vous d’endométriose ?

 

 

 

 

Juil 06

Connaissez-vous la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) ?

 

 

La SLA est une maladie neuro dégénérative.

Il s’agit d’une maladie incurable et mortelle à court terme (autour de 2 à 3 ans, voire moins, voire plus selon les cas)

Ma mère en est décédée en février 2016. Elle venait d’avoir 77 ans.

 

Vous avez dit SLA ?

La SLA, est aussi appelée la « maladie de Charcot », du nom du neurologue français, Jean-Martin Charcot qui l’a décrite en 1865, en France.

Aux Etats-Unis, elle se nomme la maladie de « Lou Gehrig » du nom d’un célèbre joueur de base-ball qui en est décédée en 1941

L’appellation de SLA  signifie :

  • SCLEROSE : la dégénérescence des motoneurones laisse place à un tissu qui apparaît cicatriciel et fibreux ;
  • LATERALE : il existe une atteinte des fibres qui proviennent du motoneurone central et qui cheminent dans la partie latérale de la moelle ;
  • AMYOTROPHIQUE : la dégénérescence des motoneurones entraîne une fonte des muscles.

 

SLA de forme bulbaire ou spinale ?

Localisés dans le système nerveux central et dans la moelle épinière, les motoneurones commandent les muscles volontaires qui nous permettent de parler, marcher et respirer. Ces muscles servent à contrôler les mouvements

La maladie peut se présenter principalement sous deux formes :

  • la forme à début « bulbaire » est liée à l’atteinte initiale des motoneurones du tronc cérébral. Cela provoque des troubles de la parole et de la déglutition. Cette forme est plus fréquente chez la femme et débute généralement à un âge plus tardif. Ma mère était atteinte de cette forme.
  • la forme à début « spinal », liée à l’atteinte initiale des motoneurones de la moelle épinière, entraîne des troubles de la motricité des membres supérieurs ou inférieurs ;

Les fonctions intellectuelles sont conservées tout le long de la maladie, sauf qu’en fin de vie quand la personne est mise sous sédation, elle est la plupart du temps profondément endormie .. « en attendant la mort » !

Ma mère disait que mourir de la SLA c’est comme de vivre sa mort en direct !

 

La SLA n’affecte en rien les cinq sens (la vision, l’ouïe, le goût, l’odorat et le toucher), ni les muscles de l’œil, du cœur, de la vessie, de l’intestin et des organes sexuels.

Dans le cas de ma mère, en toute fin de vie elle ne parvenait plus à uriner sans aide technique (sondage) et elle a nécessitait des lavements.

 

D’autres symptômes peuvent s’ajouter aux troubles moteurs, tels que  : constipation, amaigrissement, douleurs, troubles du sommeil et troubles respiratoires.

 

 

Comment fait-on le diagnostic de la SLA ?

En principe, il est basé sur un examen neurologique et un électromyogramme

J’écris en principe car dans le cas de ma mère, elle est décédée avant d’avoir pu passer l’électromygramme !

Quant à l’examen neurologique, j’étais avec elle quand le neurologue le lui avait fait passer.

Le diagnostic de SLA peut être difficile, dans les formes de début où les signes sont incomplets car Il n’existe pas de marqueur biologique de la maladie, tel qu’une anomalie sanguine caractéristique de la maladie.

Le diagnostic repose donc sur la compétence du neurologue qui va rechercher des signes d’atteinte du motoneurone central (raideur des muscles, exagération de certains réflexes, présence d’un signe de Babinski) ou périphérique (amyotrophie, abolition de réflexes, des fasciculations qui sont des contractions involontaires de fibres musculaires visibles à la surface du muscle).

L’électromyogramme recherche des anomalies électriques de souffrance du motoneurone périphérique et précise leur extension.

 

Les symptômes de la maladie de Charcot

La SLA apparaît souvent entre 50 et 70 ans, mais elle peut également survenir plus précocement lorsqu’elle est d’origine familiale. La SLA altère d’abord les motoneurones périphériques (forme à début spinal) : c’est par une faiblesse et une gêne au niveau d’un bras, d’une jambe ou d’une main que se manifeste la maladie pour la première fois. On remarque alors un déficit musculaire au niveau des petits muscles de la mains avec des crampes. L’amyotrophie (fonte musculaire) est typique : la main a notamment un aspect creux dit en main de singe. L’atteinte motrice gagne ensuite l’autre membre mais de façon asymétrique.

On parle d’une forme à début bulbaire dont les premières manifestations sont les difficultés à articuler ou à déglutir. La paralysie des muscles de la langue, des lèvres et du pharynx s’installe progressivement avec des troubles de la phonation et de la déglutition. La langue s’atrophie.

En fin de vie, ma mère ne pouvait plus du tout parler et elle ne mangeait plus ni ne buvait car elle aurait pu faire une « fausse route ». Elle était alimentée et hydratée via un « picline » dans le bras.

 

La maladie s’intensifie progressivement et l’atteinte provoque des contractures, une raideur des muscles et des articulations apparaissent localement, puis se transmet à d’autres muscles. On note une fonte musculaire et des troubles de la coordination qui finissent par gêner la marche et la préhension des objets.

Les difficultés à déglutir ou à articuler augmentent.

Je me souviens de certains repas où ma mère se levait pour voire au robinet car elle ne pouvait plus le faire avec un verre .. elle ne pouvait plus du tout fermer ses lèvres pour garder l’eau en bouche ! C’était horrible de la voir si mal, elle qui buvait facilement son litre d’eau lors du repas. Elle se mettait à fondre en larmes en voyant qu’elle venait de tout recracher sur elle !

L’atteinte des muscles respiratoires intervient souvent à un stade avancé de la maladie. C’est ce qui précipite l’aggravation de la maladie et le risque de décès.

Ma mère a cessé de respirer le samedi 13 février 2016 à 21h30 …

 

 

Une évolution prévisible

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neuro dégénérative qui va évoluer progressivement. Le degré d’évolution de la maladie peut être évalué par des tests cliniques et par un bilan respiratoire régulier dans le but d’évaluer une atteinte éventuelle des muscles respiratoires.

Parfois la maladie peut se stabiliser spontanément (environ 15 % des patients) mais elle va le plus souvent évoluer plus ou moins rapidement. Dans le cas de ma mère, le diagnostic est tombé le 1er octobre 2015, elle est décédée le 13/02/2016, soit un peu moins de 4 mois et demi plus tard après l’annonce du diagnostic.

Il est impossible de prédire l’évolution de cette maladie chez un patient donné.

 

 

Un traitement neuroprotecteur pour ralentir l’évolution de la maladie

Un médicament, le Rilutek permet de ralentir l’évolution de la maladie, en agissant sur le métabolisme du glutamate qui est perturbé au cours de la SLA. Il est à prendre par voie orale, de mémoire à heure régulière ou du moins espacé d’au moins 15 minutes du repas.

Le traitement nécessite une surveillance par des prises de sang régulières (une élévation des enzymes du foie est possible).

De la vitamine E est souvent également prescrite pour ses propriétés anti-oxydantes.

De nouveaux traitements sont régulièrement testés par les personnes malades de la SLA, dans le cadre d’essais thérapeutiques sous une surveillance étroite des effets secondaires possibles.

Source : https://www.arsla.org/la-sla-cest-quoi/

 

 

 
Mon livre témoignage sur la fin de vie de ma mère

« Game Over, une vie foudroyée par la SLA (sclérose latérale amyotrophique) »

 

Ce livre retrace la fin de vie de ma mère, Françoise Froment Bourély, atteinte de la sclérose latérale amyotrophique. Les premiers signes sont apparus durant l’été 2015 : troubles de la déglutition et élocution difficile. Ma mère avait beaucoup de mal à avaler et elle ne parvenait pas à articuler. De la manière dont elle parlait, on aurait pu penser qu’elle était saoule. En septembre, l’hypothèse d’un AVC était suspectée, mais le scanner et l’IRM n’ayant rien donné d’anormal, on nous avait parlé d’une paralysie musculaire progressive, sans toutefois nous donner le nom de la maladie. Sachant qu’elle aurait aimer pouvoir témoigner de son calvaire avec la SLA, de ce qu’elle disait être vivre sa mort en direct mais n’ayant pu le faire, je me devais, moi sa fille, de témoigner pour elle sur sa fin de vie.

 

 

 

Demain je vous permettrais de télécharger un extrait du livre ..

Là pour ce soir il est temps pour moi d’aller faire dodo !

 

Juil 05

Personne ne comprend ma fatigue chronique !

 

 

Dans cette vidéo, je vous parle des difficultés que je rencontre pour faire comprendre ma fatigue chronique .. même à mon neurologue !

 

 

 

 

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